Oskar, ein liebenswerter, fröhlicher und unbeschwerter 3,5-jähriger Sonnenschein, der Batman über alles liebt, bekam völlig unerwartet Ende März eine niederschmetternde Diagnose.
3-Jähriger erkrankt an seltenem Tumor
Ein äusserst selten auftretender inoperabler bösartiger Gehirntumor (sog. diffuses intrinisches Ponsgliom – DIPG), der als unheilbar gilt.
Dieser aggressive Tumor tritt immer im Kindesalter und immer am Hirnstamm auf. Das ist der Teil des Gehirns, der das Kleinhirn mit dem Rückenmark verbindet und für die Basisfunktionen unseres Körpers verantwortlich ist. Das sind die Atmung und das Schlucken, sowie alle Muskeln, die für Sprache und Augen zuständig sind. Daher können diese Art von Tumoren nicht operativ entfernt werden. Behandlungsoptionen sind sehr beschränkt. Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt 9 bis 12 Monate ab Diagnose.
Keine weiteren Therapien in Österreich vorgesehen
Oskar brachte eine 6-wöchige Strahlen- und Chemotherapie hinter sich. Neben diesen herkömmlichen Behandlungsmethoden sind für diese Tumore keine weiteren Therapien vorgesehen. Der Junge tut sich beim Sprechen und Gehen sehr schwer.
Familie kommt selbst für weitere Kosten auf
Seine Eltern recherchieren, seit Bekanntwerden der Diagnose, unentwegt und nahmen weltweit Kontakt zu zahlreichen Experten auf diesem Gebiet auf. Nach vielen Rückschlägen bekamen sie vor kurzem Zugang zu einem Medikament. Dieses wird derzeit in den USA durch Studien an DIPG-Patienten getestet und zeigt erste positive Auswirkungen. Da das Medikament in Österreich nicht zugelassen ist, übernimmt die Krankenkasse die Kosten dafür nicht. Es kostet monatlich zurzeit 2.800€. Der Einsatz von weiteren Medikamenten und alternativen Behandlungsmethoden wie z.B. einer Immuntherapie wird verfolgt, auch hierfür wird die Familie wohl selbst aufkommen müssen. Die Kosten für eine Immuntherapie liegen bei rund 50.000€.
Die Hoffnung bleibt
Ziel ist es, mit diesen Behandlungen den Tumor möglichst lange im Schach zu halten, um den kleinen Batman die Chance auf das glückliche Leben zu geben, das er verdient.
Oskars Mutter hat sich nach der Diagnose von Ihrer Arbeit karenzieren lassen, um rund um die Uhr für Oskar da zu sein. Dadurch fällt für die vierköpfige Familie leider auch ein wesentliches Einkommen weg.
M.U.T hilft durch finanzielle Unterstützung
Der Verein MUT hilft der Familie durch diese schwere Zeit mit einer Spende von 1.000€.
Weitere finanzielle Untertsützungen für die Familie sind geplant.
Batman braucht unsere Hilfe!
Wenn auch du Oskar unterstützen willst, besuche die für ihn angelegte Spendenkampagne unter: https://www.gofundme.com/f/batman-braucht-hilfe-kampf-gegen-dipg
Betriebsurlaub 24/25
Heute wird im Vereinszentrum noch einmal richtig gefeiert mit GWOND @ MUT, wo man Punsch (mit und ohne Schuss) und coole T-Shirts mit Motiven von